血栓性血小板減少性紫斑病から回復!大変だったことをまとめました

血栓性血小板減少性紫斑病

先週の火曜日(12月3日)に無事に退院することができました。

すぐに更新したかったのですが、仕事やら諸々の手続きやらであまり時間が取れずに遅れてしまいました。。

今回は、TTPで入院して大変だったことなどをまとめていこうと思います。

今後同じ病気で入院する方の参考になれば幸いです。

36日間の入院生活

まず、今回TTP(血栓性血小板減少性紫斑病)を発症して入院した日数は36日間でした。

5年前に発症した時は45日間だったので、今回は少しだけ短くなりました。

入院の日数については基本的に血漿交換の治療経過に左右されます。今回は治療がうまくいくことが多く、血小板数も途中で大幅に下がったりはしなかったので早く退院できました。血漿交換の回数は合計7回です。

今回、僕の退院の条件は

  • 血小板が下がらないこと
  • 服用している薬(プレドニゾロン)を4錠まで減らしても血小板数が安定していること

でした。5年前は血漿交換で安定していた血小板がカテーテルを抜いて1週間くらい経過したタイミングで急激に減ってしまったために再度カテーテルを挿入して血漿交換を行ったこともあり今回も予断を許さない状況ではありました。

結果的には安定していたので退院できました。

大変だったこと

TTPを発症すると大変なことがたくさんあります。入院中も色々と不自由がありました。入院自体の大変さはさておき、TTPに関係する大変だったことをまとめます。

基本的に動けない

まず、カテーテルの挿入位置によっては日常生活が非常に不自由になります。

僕の場合は入院前の採血で血小板の数が非常に少なかったため、股関節からカテーテルを挿入しました。すると、そもそも歩きにくいということもありますが、カテーテルが折れ曲がったり抜けてきてしまったりすることを避けるためになるべく寝ているように言われます。これがなかなかしんどくて、例えば寝返りもカテーテルの入っていない側にしかできなかったり、姿勢によっては皮膚が引っ張られているような感覚で非常に痛かったりします。

足の筋力が落ちる

ずっと寝ていると、やはり筋力が落ちていきます。僕はロードバイクやジム通いで筋力は自信がありましたが、1ヶ月も動かないと太腿の筋肉は二回りくらい小さくなりました。それまで履いていたズボンがゆるゆるになってしまうレベルです。体重はだいたい5キロくらい落ちました。

階段を上るのが大変だったり、少し歩いただけで筋肉痛がひどかったりと、ここまで筋力って落ちてしまうのかと悲しくなるレベルです。

現在ドラクエウォークをしながらリハビリ中です。毎日5キロくらいずつ歩いています。もう少ししたらランニングも始めようかなと思っています。

眠れない

服用しているプレドニゾロンというステロイド系の薬の副作用に、眠れなくなるというものがあります。服用のタイミングにもよりますが、お昼頃に飲んでも夜ずっと目が覚めているような感じでした。

また、そもそも血漿交換の治療ではずっと寝たきりなので、お昼寝状態です。これでは夜に眠れる訳がありませんよね。

ただ朝は6時に起こされるので、睡眠時間は平均しても3時間〜4時間くらいしか取れていませんでした。

肌が荒れる

これもプレドニゾロンの影響です。5年前の発症時もそうでしたが、僕の場合はプレドニゾロンを服用し始めてから2週間くらいすると肌が荒れ始めます。主にニキビができるというか、角栓がたくさん出現して肌がポロポロと取れていく感じです。顔、首、胸、背中で発生します。

入院中なので我慢していればいいのですが、顔も赤く腫れ気味になるので結構イヤでした。

なお、肌荒れは現在も続いています。プレドニゾロンの量が減っていかないと変わらないので、まだ我慢ですね。。

たまに血まみれになる

これはカテーテルの挿入部からの出血を指しています。トイレに立った時、歯を磨いている時などに出血し、血が流れてきます。着ていたスウェットが血まみれになることもしばしば。洗濯もそんなに回数ができないので、なかなか大変でした。

あまりにも出血がすごいので、途中で縫ってもらいました。それ以降はそこまで出血はありませんでしたが、皮膚が引っ張られる感覚があってずっとチクチクとした痛みがありました。

ただ、この症状はカテーテルを挿れている人にはかなり多いらしく、「立ち上がると出血する人は多いんだよね」と先生も言っていました。血漿交換の際はどこかにカテーテルを挿れるので、TTP患者の多くが経験することなのかもしれません。

風邪を引きやすい

これはプレドニゾロンの影響です。免疫を抑える作用があるため、外部のウイルスの侵入を許し易くなってしまいます。僕は近くの郵便局に行って戻ってきただけで風邪を引きましたし、他の患者が病室の窓を開けただけで風邪を引きました。身体の弱り方が尋常ではなく、うがい薬をもらってなるべく消毒を徹底するなどして対策をしていました。

ステロイド系の薬を飲んでいると仕方のないことみたいですが、マスクの着用や手洗いうがいの徹底などで予防するしかありません。

今後の予定

血漿交換治療は済んでいますが、薬での治療はまだ続いています。

ひとまずは1日4錠で2週間様子を見て、次回の通院時に結果次第で2錠に減る予定です。

ゆっくりじっくり治していきますが、3ヶ月以内の再発が多い病気なので、ひとまずは食事に気をつけてできる限りの対策をしていければなと思っています。

まあ、原因不明なので何をしていいかは分かりませんが。。

まとめ

今回はTTPの大変だったところをまとめました。

退院後に保険関連の申請や難病指定の申請などがあったので、こちらについても後日まとめていきたいと思います。

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