【血栓性血小板減少性紫斑病】採血経過報告(11月14日〜11月21日)

血栓性血小板減少性紫斑病

採血結果は良好です!

11月14日から11月21日までの採血の経過が出たので、以下掲載します。

血小板の数は正常値で安定してきており、次回の採血で大きな変化がなければ股関節に入っているカテーテルを外してOKということでした。

また、プレドニン(ステロイド)の数は今週から12錠→8錠に減量されています。数値に変化がないのでこちらも問題なく進んでおり、来週には6錠に減ると思われます。

いよいよ回復してきたなという思いがありつつ、心のどこかではまだ油断はできないなあ。。と思っている今日この頃です。

これだけだとだいぶ短い記事になってしまうので、治療に際して現在直面している悩みを2つご紹介します。

TTP患者が抱えている悩み(24歳、男)

悩みその1:筋力の圧倒的な低下

まず、筋力が異常なほどに落ちてしまいました。

僕の場合は股関節にカテーテルを挿入しているため、基本的になるべく歩かない生活を強いられています。トイレに行く時くらいしか歩きません。そのため、足腰が非常に弱くなっております。

どのくらい弱っているかというと、階段を上がろうとすると筋肉がピキッとなって激痛が走るレベルです。片足では自分の体重を支えるのに不十分なほど筋力が低下しております。もしかしたら寝ている時間が多くて筋肉を動かしていないため、腱が痛んでいるのかもしれませんが、とにかく階段がキツすぎて嫌になります。笑

腹筋に関しては毎日ちょこちょこ鍛えているのでまだ大丈夫です。腕や胸も自重トレーニングで少しは維持できている感じです。とにかく足の筋肉が落ちてしまって大変です。重さでいうと5キロくらい体重が落ちたのですが、その大半は太腿とふくらはぎの筋肉なんじゃないかと思っております。

カテーテルを抜いたら病院の中を歩き回ってドラクエウォークでもやろうかなと思っています。笑

悩みその2:プレドニンの副作用

現在服用しているプレドニンというステロイドの薬があるのですが、この薬の数々の副作用にも悩まされています。

まず、夜眠れないこと。覚醒した感じになってしまい、睡眠のリズムが乱れています。2時寝4時起きとかそんな感じの毎日を過ごしています。

次に、食欲の爆発。ただでさえ足りなかった病院食がさらに物足りなく感じるようになりました。ただ、この食欲に負けてしまうとムーンフェイスといってむくんだ顔になってしまったり、最悪のケースで糖尿病になってしまうのでじっと我慢しています。我慢できない時はガムを噛んでいます。

最後に、風邪と肌荒れ。免疫力が低下するので非常に風邪を引きやすい状態になっています。先日屋上で洗濯をしていたら、それだけで発熱をしました。かなり体が弱っているなと思います。肌荒れは日に日にひどくなっている感じです。季節的に乾燥しているのもありますが、頭皮の痒み、ニキビっぽい発疹などがひどいです。小鼻が角栓でボコボコになっています。早く治したいです。。

まとめ

採血の経過は順調で、あと2週間くらいで退院まで行けるのではないかと思っています。

ただ、まだまだ油断はできません。原因も分からずこの病気を発症しているので特に注意した方が良いこともわかっていませんが、ひとまずは安静にしていようと思います。

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